FAQ – Questions fréquentes

La « directive anticipée » se différencie des « dispositions de fin de vie ».
Les deux formulaires se trouvent dans la brochure « Ma volonté en fin de vie » éditée sous le patronage du Ministère de la Famille et du Ministère de la Santé.

La directive anticipée qui se trouve au début de la brochure dans la partie brune, est régie par la loi relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et l’accompagnement en fin de vie. Par cette directive, le patient peut décrire ses volontés par rapport à sa fin de vie « naturelle », c’est à dire sans influence sur le moment de son décès.
Le patient remettra préférentiellement des copies à sa personne de confiance, une autre personne au choix et à son médecin traitant.
Dans ce document, le patient ne signe pas pour être euthanasié; la directive anticipée permet d’exclure l’acharnement thérapeutique. Elle ne nécessite pas d’être enregistrée auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation.

« Les dispositions de fin de vie » qui se trouvent à la fin de la brochure dans la partie bleue, sont régies par la loi sur l’euthanasie et l’assistance au suicide. Les dispositions de fin de vie sont une demande d’euthanasie faite à l’avance pour le cas où on se trouverait, à un moment ultérieur de sa vie, dans une situation d’inconscience irréversible selon l’état actuel de la science et qu’on souffrirait d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.
Les dispositions de fin de vie doivent impérativement être enregistrées auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation pour être valables.
L’inscription d’une personne de confiance reste facultative mais hautement recommandée afin d’assurer le respect de sa volonté.

Les deux formulaires, directive anticipée et les dispositions de fin de vie, n’entrent en vigueur que lorsque la personne est inconsciente et sera dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.

Si la personne se trouve dans une phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Ainsi un arrêt des examens et traitements qui n’apporteraient pas de soulagement ni d’amélioration de l’état sera demandé à travers la signature d’une directive anticipée.

La personne signe ses dispositions de fin de vie pour le cas où elle se retrouve ultérieurement dans une situation d’inconscience irréversible selon l’état actuel de la science, souffrant d’une affection pathologique ou accidentelle grave et incurable. Elle pourra alors subir une euthanasie sous condition que le médecin soit consentant.

Au moment de rédiger ses dispositions de fin de vie (testament de fin de vie), toute personne peut désigner une personne de confiance majeure.

La personne de confiance est le porte-parole du patient si celui-ci ne peut plus s’exprimer. Elle n’exprime pas d’opinion personnelle, mais met le médecin traitant au courant de la volonté du patient selon ses dernières déclarations à son égard.

Les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) sont une demande d’euthanasie faite à l’avance pour le cas où le patient se trouverait, à un moment ultérieur de sa vie, dans une situation d’inconscience irréversible selon l’état actuel de la science et souffrirait d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable et que cette situation serait irréversible selon l’état actuel de la science.

Toute personne majeure et capable peut, pour le cas où elle ne pourrait plus manifester sa volonté, consigner par écrit dans ses dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) les circonstances et conditions dans lesquelles elle désire une euthanasie.

Les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) peuvent comprendre par ailleurs un volet spécifique où le déclarant fixe les dispositions à prendre quant au mode de sépulture et à la cérémonie de ses funérailles.

Dans les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie), le déclarant peut aussi désigner une personne de confiance majeure, qui met le médecin traitant au courant de la volonté du déclarant selon ses dernières déclarations à son égard.

Les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) doivent être consignées par écrit, datées et signées par la personne concernée, sauf si cette personne se trouve dans l’impossibilité physique permanente de rédiger et de signer. Les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) doivent obligatoirement être enregistrées auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation.

Si la personne concernée se trouve dans l’impossibilité physique permanente de rédiger et de signer ses dispositions de fin de vie (testament de fin de vie), ses souhaits peuvent être actés en présence de deux témoins et par une personne majeure de son choix. Les dispositions de fin de vie doivent alors préciser que le déclarant ne peut pas rédiger et signer, et en énoncer les raisons. Les dispositions de fin de vie  (testament de fin de vie) doivent être datées et signées par la personne qui a acté par écrit la déclaration, par les témoins et, le cas échéant, par la personne de confiance. Une attestation médicale certifiant l’impossibilité physique permanente est jointe aux dispositions de fin de vie (testament de fin de vie).

Les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) peuvent être réitérées, retirées ou adaptées à tout moment. Ces changements doivent être enregistrés par la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation. Toutefois, la dernière volonté du malade prime toujours et aucune euthanasie ne peut être pratiquée si le médecin obtient connaissance d’une manifestation de volonté du patient postérieure aux dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) dûment enregistrées, au moyen de laquelle il révoque son souhait de subir une euthanasie.

Les dispositions de fin de vie, ainsi que tout changement éventuel, doivent obligatoirement être enregistrés auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation :

Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation sur l’euthanasie
p/a Ministère de la Santé, L-2935 Luxembourg.

Le formulaire de dispositions de fin de vie est disponible en le téléchargeant sur notre site

Et est également disponible auprès de notre association :

Mäi Wëllen, Mäi Wee
1b, rue Thomas Edisson
L-1445 Strassen, Luxembourg

Tél. 26 59 04 82

Mail info@mwmw.lu ou secretaire@mwmw.lu

De nos jours, grâce aux progrès de la médecine, les circonstances de la mort ont changé et entraîné un allongement de l’espérance de vie. Cependant, la médecine ne peut pas toujours guérir, car la fin de vie fait partie du cycle de la vie.

Lorsque la maladie s’interpose et nous oblige à nous approcher de la mort, cela se déroule le plus souvent dans un contexte médicalisé. La médecine permet actuellement de maintenir artificiellement la vie ou de l’abréger. Devant ces réalités, les questions relatives à la fin de vie ont beaucoup préoccupé l’opinion publique.

Après un débat approfondi, le législateur est intervenu le 16 mars 2009 avec deux lois importantes :

1. La loi relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement en fin de vie,
2. La loi sur l’euthanasie et l’assistance au suicide.

Ces deux textes renforcent et consignent les droits des personnes en fin de vie.

La Commission de Contrôle et d’Évaluation est composée de neuf membres, désignés sur base de leurs connaissances et de leur expérience dans les matières qui relèvent des compétences de la Commission.

Trois membres sont Docteurs en Médecine. Un membre est proposé par le Collège médical. L’organisation la plus représentative des médecins et médecins-dentistes propose deux membres dont un possède une qualification et une expérience spécifique relative au traitement de la douleur.

Trois membres sont Juristes, dont un avocat à la Cour proposé par le conseil de l’Ordre des Avocats, un magistrat proposé par la Cour supérieure de Justice et un professeur de l’Université du Luxembourg.

Un membre est issu des Professions de santé et est proposé par le Conseil supérieur de certaines professions de santé.

Deux membres sont Représentants d’une organisation ayant comme objet la défense des droits du patient.

La qualité de membre de la  Commission est incompatible avec le mandat de député ou la qualité de membre du gouvernement ou du Conseil d’État.

Les membres de la Commission sont nommés par le Grand-Duc pour une durée de trois ans. Le mandat est renouvelable trois fois. La Commission élit parmi ses membres un président.

La Commission ne peut délibérer valablement qu’à condition qu’au moins sept de ses membres soient présents. Elle prend ses décisions à la majorité simple.

Les membres de la Commission, son personnel administratif et les experts consultés sont tenus de respecter la confidentialité des données dont ils obtiennent connaissance dans l’exercice de leur mission.

Les modifications de la loi de 2009 votées en 2021 prévoient que chaque membre ait également un suppléant de la même formation de base que lui-même ce qui facilitera d’atteindre le quorum à l’avenir.

Lorsque le médecin fait valoir son objection de conscience, il est tenu d’en informer son patient et/ou la personne de confiance dans les 24 heures et de transmettre le dossier à un collègue désigné par le patient, par la personne de confiance ou de la personne de son choix.

La loi reconnaît la liberté de conscience du médecin, qui est libre de pratiquer ou non une euthanasie ou une assistance au suicide. Le médecin peut refuser de pratiquer un tel acte en raison de ses convictions personnelles. De même, aucun soignant ou aucune autre personne n’est tenu de concourir ou de participer à une euthanasie ou une assistance au suicide.

La liberté de conscience est toutefois une liberté individuelle et non institutionnelle. Un centre hospitalier, de soins, réhabilitation, etc., ne peut valablement invoquer cette liberté pour refuser à un médecin d’accepter au sein de son institution la pratique d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide, lorsque les conditions prévues par la loi sont remplies.

Aucun proche, aucun médecin ne peut décider d’une euthanasie. Seule la personne personnellement à l’origine de la demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide peut demander au médecin son assistance pour une mort sans douleurs pour autant que les conditions de la loi soient réunies.

Aucune personne ne peut se substituer à une autre pour demander l’euthanasie ou l’assistance au suicide en son nom. Ni une personne proche, ni un médecin traitant ne peuvent donc décider en lieu et place de leur proche ou de leur patient.
Même lorsque des dispositions de fin de vie ont été enregistrées, la personne concernée peut à tout moment changer d’avis. Le médecin doit dans tous les cas respecter la dernière volonté du patient.

Si une personne de confiance a été désignée, elle ne décide pas et ne s’exprime pas à titre personnel, mais elle doit mettre le médecin au courant de la volonté du patient.

La loi prévoit qu’à la demande du médecin traitant, un conseiller ou un expert de son choix peut être consulté. L’attestation peut être versée au dossier du patient. S’il s’agit d’une expertise médicale concernant le patient, elle doit y être versée.

Seul le médecin peut formuler une telle demande sans qu’aucune condition de forme précise ne soit exigée par la loi.

Le confrère que le médecin en charge du patient doit obligatoirement consulter avant de procéder à une euthanasie a une mission bien définie par la loi. Il n’a pas à émettre de jugement quant à sa position de principe vis-à-vis de l’euthanasie.

Cette consultation n’est pas soumise à des conditions de formes précises, mais la loi exige que le médecin consulté soit compétent quant à la pathologie concernée. Sa mission est de confirmer que les conditions de fond liées à la situation médicale du patient sont remplies.

Dans le cas d’une demande d’euthanasie formulée par un patient capable et conscient, le médecin consulté doit ainsi confirmer que le patient se trouve dans une situation médicale grave, incurable et sans issue, et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable sans perspective d’amélioration.

Lorsque le patient se trouve hors d’état de manifester sa volonté et que le médecin traitant envisage d’exécuter les dispositions de fin de vie, sa mission est de confirmer que le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, est inconscient et que cette situation est irréversible selon l’état de la science.

Le médecin indépendant consultera le dossier médical et examinera le patient pour s’assurer que l’état de ce dernier correspond aux exigences de la loi.

Les conclusions du médecin indépendant seront formulées par écrit dans un rapport. C’est le médecin traitant qui en informera le patient.

Un patient résidant à l’étranger et ayant un médecin traitant au Luxembourg
peut prendre des dispositions de fin de vie et les faire enregistrer car aucune clause de résidence ou de nationalité n’est attachée à un tel enregistrement ni aux autres conditions de fond et de forme de la loi du 16 mars 2009.

Cependant, la loi exige une relation étroite entre le patient et son médecin : le médecin doit bien connaître son patient puisqu’il doit pouvoir affirmer que la demande est formulée librement et sans contrainte, qu’il doit mener avec le patient plusieurs entretiens espacés, certifier et vérifier que les souffrances sont insupportables et sans perspective d’amélioration, etc.

Ces dispositions impliquent que le médecin traitant doit avoir traité le patient pendant un temps continu et suffisamment long.

La loi prévoit que le médecin ne peut procéder à une aide à mourir sous forme d’euthanasie ou d’assistance au suicide que si la demande émane d’un patient majeur, capable et conscient au moment de la demande ou au moment de rédiger ses dispositions de fin de vie (testament de fin de vie).

Ni un mineur ni une personne majeure incapable ne peut valablement demander l’euthanasie ou l’assistance au suicide.

Cela signifie que les parents ne peuvent décider au nom et à la place de leur enfant mineur d’âge qu’il soit euthanasié parce qu’ils jugent que les douleurs sont insupportables pour ce dernier. De même que les tuteurs ou curateurs ne peuvent décider au nom du majeur sous tutelle ou curatelle.

Dès lors que les conditions sont remplies, le médecin – à moins de faire valoir son objection de conscience – doit dans tous les cas et avant de procéder à une euthanasie :

1. consulter un confrère afin de confirmer le caractère irréversible de la situation médicale grave et incurable du patient
2. s’il existe une équipe soignante en contact régulier avec le patient, s’entretenir du contenu des dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) avec l’équipe soignante ou des membres de celle-ci
3. si les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) désignent une personne de confiance, s’entretenir avec elle de la volonté du patient et s ‘entretenir de la volonté du patient avec les proches du patient que la personne de confiance désigne.

Les dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) ainsi que l’ensemble des démarches du médecin traitant et leur résultat, y compris le rapport du médecin consulté, sont consignés dans le dossier médical du patient.

La dernière volonté du malade prime toujours et aucune euthanasie ne peut se faire si le médecin obtient connaissance d’une manifestation de volonté du patient postérieure aux dispositions de fin de vie dûment enregistrées, au moyen de laquelle il révoque son souhait de subir une euthanasie.

Si le médecin pratique une euthanasie, il doit endéans les huit jours remettre un document d’enregistrement à la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation, qui vérifie si les conditions et la procédure prévues par la loi ont bien été respectées.

Lorsque le médecin est informé des dispositions de fin de vie, il doit en tenir compte après s’être assuré que :

1. les circonstances et conditions envisagées dans les dispositions de fin de vie sont remplies ;
2. les dispositions sont valables et ont été dûment enregistrées :
   le médecin se renseigne à cet égard auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation ;
3. les conditions de fond liées à la situation du patient sont remplies :
   1. le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable,
   2. le patient est inconscient et
   3. cette situation est irréversible selon l’état actuel de la science.

Le médecin peut refuser de pratiquer l’acte d’euthanasie mais il est tenu d’en informer son patient et/ou la personne de confiance dans les 24 heures et de transmettre le dossier à un collègue désigné par le patient ou par la personne de confiance.

Tout médecin traitant un patient en fin de vie ou un patient se trouvant dans une situation médicale sans issue est tenu, avant de pratiquer une euthanasie, de s’informer auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation si des dispositions de fin de vie au nom du patient y sont enregistrées.

Après l’enregistrement des dispositions de fin de vie, la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation renvoie un accusé de réception à la personne qui les a fait enregistrer. Il est recommandé de remettre une copie des dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) et de l’accusé de réception au médecin traitant ou, le cas échéant, à la personne de confiance.

La loi ne précise pas de durée de validité, mais la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation est tenue de demander une fois tous les cinq ans, à partir de la date d’enregistrement des dispositions de fin de vie, la confirmation de la volonté du déclarant.

Les dispositions de fin de vie peuvent être réitérées, retirées ou adaptées à tout moment.

Tout changement éventuel doit être déclaré et enregistré auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation. Rappelons aussi qu’aucune euthanasie ne peut être pratiquée si, à la suite des démarches que le médecin est amené à faire, celui-ci obtient connaissance d’une manifestation de volonté du patient postérieure aux dispositions de fin de vie dûment enregistrées, au moyen de laquelle il révoque son souhait de subir une euthanasie.

Lorsqu’une demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide est formulée directement par un patient qui est conscient et capable d’exprimer sa volonté, le médecin qui reçoit une telle demande doit :

• informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie, se concerter avec le patient sur sa demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide et évoquer avec lui les possibilités thérapeutiques encore envisageables ainsi que les possibilités qu’offrent les soins palliatifs et leurs conséquences ;
• arriver à la conviction que la demande du patient est volontaire et qu’aux yeux du patient il n’y a aucune autre solution acceptable dans sa situation;
• mener avec le patient plusieurs entretiens, espacés d’un délai raisonnable au regard de l’évolution de l’état du patient, pour s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique du patient et de sa volonté exprimée récemment, respectivement réitérée ;
• consulter un autre médecin quant au caractère grave et incurable de l’affection, en précisant les raisons de la consultation ;
• sauf opposition du patient, s’entretenir de la demande de ce dernier avec l’équipe soignante en contact régulier avec le patient ou des membres de celle-ci;
• sauf opposition du patient, s’entretenir de la demande de ce dernier
  avec la personne de confiance que celui-ci désigne dans ses dispositions de fin de vie ou au moment de sa demande d’euthanasie ou d’assistance
  au suicide;
• s’assurer que le patient a eu l’occasion de s’entretenir de sa demande avec les personnes qu’il souhaitait rencontrer;
• s’informer auprès de la Commission si des dispositions de fin de vie au nom du patient y sont enregistrées.

Le patient peut bien évidemment à tout moment changer d’avis et révoquer sa demande.

Si le médecin pratique une euthanasie ou une assistance au suicide, il doit dans les huit jours remettre un document d’enregistrement à la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation, qui vérifie si les conditions et la procédure prévues par la loi ont été respectées.

Si certains facteurs objectifs peuvent contribuer à estimer le caractère insupportable de la souffrance, l’appréciation de la souffrance insupportable est en grande partie une question subjective et personnelle du patient et dépend de sa personnalité, de son seuil de la douleur, de ses conceptions et des valeurs qui lui sont propres.

La question de la perspective d’amélioration de la souffrance est une question d’ordre médical, mais il faut aussi tenir compte du fait que le patient a le droit de refuser un traitement de la souffrance, ou même un traitement palliatif, surtout lorsque ce traitement comporte des effets secondaires ou des modalités d’application qu’il juge insupportables. Une discussion approfondie entre le médecin et le patient est nécessaire à cet égard.

En raison de la variabilité de ces notions, selon la personne concernée, l’avis d’un médecin indépendant est exigé ensemble avec celui du médecin traitant.

La demande directe d’euthanasie par le patient est le cas habituel. C’est une demande exprimée par un patient majeur capable et conscient qui se trouve dans une situation médicale où les conditions de la loi pour pratiquer une euthanasie sont réunies.

La loi exige les conditions de fond suivantes, liées à la situation du patient :

1. le patient doit être majeur, capable et conscient au moment de la demande;
2. la demande doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et, le cas échéant, répétée, et elle ne doit pas résulter d’une pression extérieure ;
3. le patient se trouve dans une situation médicale grave et incurable sans issue, et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable sans perspective d’amélioration.

La demande directe du patient est actée par écrit. Le document est rédigé, daté et signé par le patient lui-même. Si le patient se trouve dans l’impossibilité physique permanente de rédiger et de signer sa demande, elle peut être transcrite et signée par une personne majeure choisie par le patient, en présence du médecin dont le nom figurera aussi sur le document. Les raisons pour lesquelles le patient n’est pas en état de l’écrire de sa main doivent être indiquées.

La demande directe formulée par le patient majeur capable et conscient reste valable pendant tout le temps nécessaire à la mise en œuvre de l’euthanasie, même si le patient devient inconscient pendant cette période.

Attention : Toute personne majeure et capable peut aussi dans ses dispositions de fin de vie (testament de fin de vie) s’exprimer sur les circonstances et conditions dans lesquelles elle désire subir une euthanasie. Ces dispositions de fin de vie concernent les patients qui ne peuvent plus manifester leur volonté et se trouvent dans un état d’inconscience.

L’origine de l’état de santé sans issue visé par la loi du 16 mars 2009 est indifférente. Les problèmes de santé du patient peuvent résulter de toute affection qui entraîne des souffrances physiques ou psychique insupportables.

L’expérience étrangère montre qu’il s’agit dans la plupart des cas de cancers avancés ou de maladies neuromusculaires avec paralysie mortelle, mais il peut s’agir de toute autre affection grave, incurable et irréversible remplissant les conditions légales.

La loi procède à une dépénalisation conditionnelle qui vise à sécuriser le médecin qui a fait preuve de toute la rigueur requise par la loi. La loi procède ainsi à une dépénalisation sous condition que l’euthanasie ou l’assistance au suicide ait été pratiquée par le médecin du patient dans les conditions de la loi. Dans ce seul cas, l’acte n’est pas sanctionné pénalement et ne peut donner lieu à une action civile en dommages-intérêts. Un motif particulier d’exclusion de poursuites pénales a aussi été inséré à cet effet dans le Code pénal.

Étant donné que la loi n’a pas encore procédé à une dépénalisation pure et simple, l’euthanasie et l’assistance au suicide restent punissables en dehors du cadre légal de la loi du 16 mars 2009. L’existence de cette loi ne signifie ainsi pas que toute personne peut aider à mourir toute personne qui le lui aurait demandé.

Le respect des conditions de la loi est vérifié dans chaque cas par la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation. Si la Commission estime que les conditions de fond n’ont pas été respectées, elle transmet le dossier au Parquet, qui décide des poursuites pénales. Si une condition de forme n’a pas été respectée, la Commission peut saisir le Collège médical en vue d’éventuelles poursuites disciplinaires.

En votant simultanément la loi relative aux soins palliatifs et la loi concernant l’euthanasie et l’assistance au suicide, le législateur a voulu, d’une part, souligner sa volonté de mettre tout en œuvre pour continuer à développer les soins palliatifs. Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus et coordonnés, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire dans le respect de la dignité de la personne soignée. Ils comportent le traitement de la douleur et de la souffrance psychique. D’autre part, le législateur a voulu permettre la liberté de choix des patients en ce qui concerne les modalités de leur fin de vie, tout en protégeant les médecins qui acceptent d’accéder à leur demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide dans le respect des conditions prévues par la loi, en supprimant le risque de poursuites pénales à l’égard des médecins.

La loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide ouvre ainsi une possibilité de mourir dans le cas où les souffrances sont jugées insupportables par le patient. Cette possibilité constitue une réponse au désir exprimé par une partie de l’opinion publique, ainsi que par une partie des professionnels de la santé et du droit.

Des conditions légales rigoureuses garantissent la transparence et le contrôle des actes médicaux liés à l’interruption volontaire de la vie dans le cadre d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide.