Bestimmungen zum Lebensende

Mäi Wëllen, Mäi Wee a une vocation humanitaire. Elle est indépendante de toute étiquette politique ou confessionnelle et s’engage résolument dans la lutte pour une fin de vie en dignité. Fondée en 1988 par le Dr. Henri Clees, l’association compte aujourd’hui un peu plus de mille soutiens à la cause.

Mäi Wëllen, Mäi Wee est de l’avis que les soins palliatifs et l’euthanasie ne s’excluent pas, mais refuse tout acharnement thérapeutique. Elle réclame pour ceux qui se trouvent dans un état de dégradation physique et psychique irrévocable et insupportable, le droit de choisir entre :

• des soins palliatifs hautement spécialisés et/ou
• le recours à l’euthanasie ou au suicide assisté sans que le médecin aidant soit poursuivi en justice.

Les dispositions de fin de vie sont une demande d’euthanasie faite à l’avance pour le cas où le patient se trouverait, à un moment ultérieur de sa vie, dans une situation d’inconscience irréversible selon l’état actuel de la science et souffrirait d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.

Vous avez à tout moment le droit de vous exprimer sur vos souhaits en rapport avec votre prise en charge, y compris en ce qui concerne l’euthanasie ou l’assistance au suicide.

Les dispositions de fin de vie vous permettent de consigner par écrit les circonstances et conditions dans lesquelles vous désirez subir une euthanasie. Vos dispositions doivent être consignées par écrit, datées et signées par vous-même.

Tous les cinq ans la Commission demandera au requérant de les confirmer. Elles peuvent être réitérées, adaptées ou annulées à tout moment. Tout changement doit être enregistré!

Les dispositions de fin de vie doivent être envoyées à l’adresse indiquée ci-après:

Commission Nationale de Contrôle et d’Evaluation sur l’Euthanasie et le Suicide assisté
Ministère de la Santé L-2935 Luxembourg

L’enregistrement auprès de la Commission Nationale de Contrôle est obligatoire.

Les dispositions peuvent être réitérées, retirées ou adaptées à tout moment.

Des dispositions de fin de vie est rédigé à l’avance pour le cas où on se trouverait, à un moment ultérieur de sa vie, dans une situation médicale où on ne pourrait plus manifester sa volonté concernant la manière dont on souhaiterait être soigné. Cette incapacité d’exprimer sa propre volonté peut être le résultat d’une défaillance physique, d’un coma ou d’une perte de connaissance suite à une maladie ou un accident grave.

Tant qu’un patient est encore apte à pouvoir décider(1), il a le droit d’accepter ou de refuser :

• toute intervention diagnostique ou thérapeutique
• toute alimentation et respiration artificielle ainsi que tout autre acte ayant pour objet de le maintenir artificiellement en vie
• toute accompagnement palliatif, en ce inclus le soulagement de la douleur par de fortes doses de médicaments, même si cela doit entraîner sa mort.

Toute personne majeure et capable peut, selon les dispositions de la loi, faire une demande d’euthanasie « directe » en raison des circonstances présentes ou à l’avance par le biais d’un testament de fin de vie.

Pour autant que le patient peut encore s’exprimer et communiquer avec ses médecins et ses proches, il n’est pas lié à son testament de fin de vie, il peut le réitérer, retirer ou modifier à tout moment.

Laut Auffassung von MWMW sollte das «Bestimmungen zum Lebensende» im Idealfall alle von den Luxemburger Gesetzen bezüglich Patientenrechten vorgesehenen Möglichkeiten ausschöpfen,  volle Berücksichtigung des Willens des Patienten zu gewährleisten. Aus diesem Grund umfasst das Formular von MWMW nicht nur Elemente des Gesetzes über Sterbehilfe und Beihilfe zur Selbsttötung, sondern auch Elemente des Krankenhausgesetzes, des Gesetzes über Organspenden und des Gesetzes über Palliativpflege.

Das Formular für die Bestimmungen zum Lebensende von MWMW spiegelt den häufigsten Fall wieder, d. h. die Behandlung von älteren Personen, die nach einem schweren Unfall oder aufgrund einer schweren Krankheit ins Krankenhaus eingeliefert werden und nicht mehr in der Lage sind, ihren Willen zu äußern. Aber auch junge Menschen können zum Beispiel durch einen plötzlichen Unfall in eine ähnliche Situation kommen und in die Notaufnahme eingeliefert werden. Im Allgemeinen ist die Zielsetzung eines Arztes in einer Notfallsituation stets, den Patienten am Leben zu erhalten, da es zeitlich nicht möglich ist, sich zunächst zu informieren, ob der Patient Bestimmungen zum Lebensende verfasst hat. Deshalb kann ein Patient bereits an lebenserhaltende Geräte angeschlossen sein, bevor der Arzt die Möglichkeit hat, im Bestimmungen zum Lebensende des Patienten einzusehen. Aus diesem Grund wird im Formular von MWMW nicht nur die Verweigerung lebensverlängernder Maßnahmen in aussichtslosen Situationen, sondern auch die Abschaltung von Geräten explizit erwähnt, sobald das Pflegeteam Kenntnis über das Testament zum Lebensende erlangt hat.

Führt die Abschaltung der lebensverlängernden Geräte nicht unmittelbar zum Tod und liegt der Patient im Koma, kommt der in die Bestimmungen zum Lebensende bereits im Voraus festgehaltene Wunsch nach Sterbehilfe zum Tragen.

Stellt der Arzt fest, dass die medizinische Situation des Patienten nicht die gesetzlich vorgeschriebenen Kriterien erfüllt, kann der Patient im Rahmen des Gesetzes über die Palliativpflege die Verabreichung von Analgetika verlangen, um sein Leiden zu lindern, selbst wenn dies seinen Tod herbeiführen könnte.

Den «direkten» Wunsch nach Sterbehilfe kann der Patient auch gegenüber dem Arzt äußern, sofern er an einer schweren und unheilbaren Krankheit leidet. Laut MWMW sollte die Bestimmungen zum Lebensende folgende Elemente enthalten:

1. Die obligatorischen persönlichen Daten des Patienten.
2. Die Verweigerung von Behandlungen (fakultativ, jedoch in vielen medizinischen Situationen äußerst hilfreich).
3. Die «Bestimmungen zum Lebensende» (3) als im Voraus gestellter Antrag auf Sterbehilfe (falls sich der Patient nicht mehr äußern kann für eine rechtmäßige Tötung auf Verlangen zwingend erforderlich).
4. Die Verfügung für eine palliative Sedierung4 (nicht notwendig, aber hilfreich).
5. Informationen zur gewünschten Bestattungsform und Trauerfeier.
6. Die Nennung einer oder mehrerer Vertrauenspersonen (nicht zwingend, aber dringend empfohlen).
7. Schlusserklärung und Unterschrift des Patienten (zwingend).

Alle diese Elemente sind Bestandteil des Formulars von MWMW. Das Formular ist modulartig aufgebaut, d. h. jeder kann die fakultativen Abschnitte ausfüllen und unterzeichnen, die für die betreffende Person von Bedeutung sind.

Das vom Gesundheitsministerium ausgearbeitete Formular beinhaltet nicht alle Möglichkeiten, die sich aus der Kombination der verschiedenen Gesetze zur Regelung der Patientenrechte ergeben. Es beschränkt sich vielmehr auf den Wunsch nach Sterbehilfe, ohne die Möglichkeit zu berücksichtigen, bestimmte Behandlungen zu verweigern. MWMW ist der Ansicht, dass sich Palliativbehandlungen und Sterbehilfe im Sinne einer optimalen Begleitung zum Lebensende nicht gegenseitig ausschließen. Aus diesem Grund enthält das Formular von MWMW nicht nur den Antrag auf Sterbehilfe, sondern bezieht auch andere nützliche Rechte und Möglichkeiten für den Patienten und den behandelnden Arzt mit ein.

Das Formular kann von Hand oder maschinell ausgefüllt werden. Patientenbezogene Daten, der Hinweis, dass bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein müssen, der Hinweis, dass das Formular frei und bei vollem Bewusstsein ausgefüllt wurde, der Wunsch nach Sterbehilfe, das Datum und die Unterschrift des Patienten sind zur Registrierung bei der Kontroll- und Evaluierungskommission des Gesundheitsministeriums zwingend einzutragen. Weitere Hinweise sind fakultativ, auch wenn sie für Angehörige und das Pflegeteam äußerst hilfreich sind.

Die Patientendaten sind sorgfältig auszufüllen. Name und Vorname müssen genau den Daten Ihres Personalausweises entsprechen. Verwenden Sie keine Abkürzung für Ihren Vornamen. Vergewissern Sie sich, dass­ die Sozialversicherungsnummer korrekt angegeben ist.

laut dem Gesetz vom 28. August 1998 über Krankenhauseinrichtungen hat jeder Patient das Recht, medizinische Behandlungen zu verweigern. Die Verweigerung kann auch im Voraus formuliert werden, falls der Patient seinen Willen nicht mehr äußern kann. Es ist sehr empfehlenswert, mit seinem Hausarzt zu besprechen, aus welchen Gründen und unter welchen Bedingungen bestimmte Behandlungen verweigert werden. Diese Bedingungen können je nach Gesundheitszustand und Alter des Patienten variieren. Ältere und kranke Personen möchten zum Lebensende meist nicht unnötig leiden. Daher ist es nützlich, aber¬ nicht unbedingt notwendig¬, bei den persönlichen Anmerkungen die Bedingungen auszuführen, unter denen Sterbehilfe erwünscht ist. Im Nachfolgenden einige Beispiele:

• Ich möchte bei fortgeschrittener Demenz abgesehen von der Verabreichung von Flüssigkeit nicht künstlich ernährt werden.
• Sollten die Chancen auf Genesung und die Wiederaufnahme eines aktiven und selbstständigen Lebens günstig stehen, sollen bis höchstens drei Tage alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft werden.
• Nebenerkrankungen wie eine Lungenentzündung, Nierenversagen oder ein Oberschenkelhalsbruch sollen nicht behandelt werden, wenn mein baldiger Tod absehbar ist. Mein Leid muss durch Palliativbehandlungen gelindert werden, auch wenn diese meinen Tod zur Folge haben.

Der im Voraus formulierte Wunsch nach Sterbehilfe ist ein wesentlicher Bestandteil des Formulars. Dieser Abschnitt kann nicht geändert werden und muss entsprechend den Vorgaben des Formulars ausgefüllt werden.

In den fakultativen persönlichen Anmerkungen besteht die Möglichkeit, die Gründe anzugeben, aus denen Sterbehilfe erwünscht ist. Diese Erläuterungen können den Vertrauenspersonen oder den behandelnden Ärzten helfen, den Willen des Patienten besser zu verstehen. Machen Sie außerdem Anmerkungen zu Ihrem religiösen und philosophischen Verständnis eines würdevollen und lebenswerten Lebens. Im Nachfolgenden einige Beispiele:

• Ich wünsche mir einen schnellen, schmerzfreien Tod. Ich lehne jegliche künstliche Lebensverlängerung in aussichtslosen Situationen ab.
• Ich bin alt und habe alle meine Ziele erreicht. Ich stehe mit mir selbst¬ im Einklang und habe daher keine Angst vor dem Tod.
• Ich bin Christ, glaube an einen barmherzigen Gott und freue mich auf ein ewiges Leben nach dem Tod.
• Ein würdevolles Leben ist für mich ein aktives Leben mit der Möglichkeit zur Teilnahme am gesellschaftlichen Leben. Mein wichtigstes Anliegen ist es, für andere da zu sein. Sollte ein solches Leben nicht mehr möglich sein, möchte ich nicht von anderen abhängig sein und wünsche mir ein Lebensende zu den von mir festgelegten Bedingungen.

Oben aufgeführte Beispiele haben selbstverständlich keine Allgemeingültigkeit und können je nach individueller Auffassung variieren.

Sollen die lebenserhaltenden Geräte nicht abgeschaltet werden oder sind die für Sterbehilfe gesetzlich vorgeschriebenen Voraussetzungen nicht erfüllt, ist die Fortführung von Palliativbehandlungen wünschenswert. Das Gesetz erlaubt im Rahmen der Schmerzbehandlung die Verabreichung von Beruhigungsmitteln und Schmerzmitteln, auch wenn diese den Tod des Patienten herbeiführen können. Die palliative Sedierung wird meist als letzte Möglichkeit in Betracht gezogen. Die Patientenverfügung ist fakultativ und hat nur mit Unterschrift Gültigkeit.

Organspende

Laut Gesetz ist jeder Einwohner des Großherzogtums ­potenzieller Organspender, d. h. ­nach dem Tod einer jeden Person, die sich zu Lebzeiten nicht gegen eine Organspende ausgesprochen hat, können Organe und Gewebe entnommen werden. Wenn eine Organspende in Frage kommt, sind viele Angehörige, die nach dem Willen des Verstorbenen befragt werden, mit der Entscheidung überfordert. Deshalb ist es trotz der Solidaritätsannahme des Gesetzes wichtig, den persönlichen Wunsch in die Bestimmungen zum Lebensende festzuhalten.

Bestattungsart

Überlegungen zum Lebensende schließen selbstverständlich auch Wünsche zur Bestattung und Trauerfeier ein. Das Gesetz räumt die Möglichkeit ein, anzugeben, unter welchen Bedingungen man beigesetzt oder eingeäschert werden möchte und ob man sich eine religiöse oder freigeistige Trauerfeier wünscht. Diese Angaben sind fakultativ, können für Angehörige aber eine große Hilfe sein.

Vertrauenspersonen

Es ist zwar nicht zwingend erforderlich eine oder mehrere Vertrauenspersonen anzugeben, jedoch äußerst empfehlenswert. Die Vertrauensperson äußert nicht ihre persönliche Meinung, sondern informiert den Arzt über den Willen des Patienten und stellt sicher, dass sein Wille berücksichtigt wird. Informieren Sie Ihre gewünschten Vertrauenspersonen, ­bevor Sie sie zu solchen ernennen, und übergeben Sie ihnen eine Kopie Ihrer Bestimmungen zum Lebensende. Eine Vertrauensperson ist kein Vormund, sondern eine Art Sprachrohr ­des Patienten, wenn sich dieser nicht mehr selbst äußern kann.

Schlusserklärung

Die Bestimmungen zum Lebensende haben nur für eine volljährige und entscheidungsfähige Person Gültigkeit, wenn das Formular freiwillig und in voller Kenntnis der Sachlage unterzeichnet wurde. In der Schlusserklärung versichert die unterzeichnende Person, ihre Entscheidung ohne jeden Druck von außen getroffen zu haben, um einen Missbrauch des Gesetzes zu vermeiden.

Zeugen

Oft kann es hilfreich sein, zwei unabhängige Zeugen zu ernennen, welche die Rechtmäßigkeit Ihrer Unterschrift bezeugen können. Vertrauenspersonen können zwar als Zeugen eingesetzt werden, es ist jedoch besser, andere Angehörige als Zeugen einzusetzen. Legen Sie Ihrem Formular ein von Ihren Zeugen unterzeichnetes Schreiben bei, in dem diese bezeugen, dass Sie Ihr Testament zum Lebensende in voller Kenntnis der Sachlage und ohne äußere Zwänge verfasst haben. Sind Sie dauerhaft körperlich nicht in der Lage, Ihre Bestimmungen zum Lebensende selbst zu verfassen und zu unterzeichnen, können Ihre Wünsche im Beisein zweier Zeugen durch eine volljährige Person Ihrer Wahl festgehalten werden. In diesem Fall ist dem Formular ein medizinisches Gutachten beizulegen, das Ihre körperliche Unfähigkeit bescheinigt, die Bestimmungen zum Lebensende selbst zu verfassen und zu unterzeichnen.

Verfassen Sie Ihre Bestimmungen zum Lebensende, solange Sie noch dazu in der Lage und bei guter Gesundheit sind. Durch einen plötzlichen Unfall oder eine plötzliche Krankheit können Sie schnell in eine Abhängigkeitssituation kommen, in der Sie nicht mehr Ihren Willen äußern können (z. B. bei langanhaltender Bewusstlosigkeit). Halten Sie Ihren Willen nicht im Vorfeld schriftlich fest, entscheiden andere für Sie. Die Bestimmungen zum Lebensende können jederzeit wiederholt, zurückgezogen oder angepasst werden. Dem letzten Willen des Patienten wird jedoch stets höchste Priorität eingeräumt. Solange dieser seinen Willen äußern kann, ist er daher nicht an seine Bestimmungen zum Lebensende gebunden. Gehen Sie Ihr Testament zum Lebensende im Laufe der Jahre immer wieder durch, da sich Ihre Vorstellungen im Laufe der Zeit verändern können. So wollen junge Menschen meist alle Behandlungsoptionen ausschöpfen, während sich dies bei ­ älteren Menschen ändern kann.

• Das Formular wurde durch unsere Mitglieder ausgearbeitet. Zögern Sie nicht, Bedingungen zu ergänzen, die Ihnen am Herzen liegen, um Ihren Wunsch vollumfänglich zu erläutern.
• Suchen Sie eine Vertrauensperson aus, die Ihren Willen vertritt, falls Sie nicht mehr in der Lage sein sollten, sich selbst zu äußern.
• Bewahren Sie eine leicht auffindbare Kopie Ihre Bestimmungen auf.
  Schicken Sie das unterzeichnete Dokument an die Kontroll- und Evaluierungskommission für
  Sterbehilfe und Beihilfe zur Selbsttötung:
  Commission de Contrôle et d’Evaluation sur l’Euthanasie et l’Assistance au Suicide Ministère de la Santé L-2935 Luxembourg
• Machen Sie mehrere Kopien des unterzeichneten Dokuments.
• Geben Sie Ihrem Partner, einem Familienmitglied und Ihrer Vertrauensperson jeweils eine Kopie.
• Übergeben Sie eine Kopie an Ihren Hausarzt oder behandelnden Arzt und besprechen Sie mit diesem Ihre Befürchtungen mit Blick auf Ihr Lebensende.
• Übergeben Sie bei einem Krankenhausaufenthalt bei der Aufnahme eine Kopie an das Krankenhauspersonal mit der Bitte, diese in Ihrer Patientenakte zu hinterlegen.
• Im Fall eines chirurgischen Eingriffs unter Vollnarkose sollten Sie mit Ihrem Chirurgen oder Anästhesist Ihre Wünsche im Falle unvorhersehbarer Komplikationen besprechen (Reanimation).
• Das Dokument muss nach 5 Jahren erneuert werden.
• Sie können Ihre Bestimmungen zum Lebensende jederzeit ändern oder widerrufen.
• Mit Ihrer Mitgliedskarte dokumentieren Sie jedes Jahr Ihren Willen.
• Tragen Sie diese Karte für den Fall eines Unfalls, eines Schlaganfalls oder einem anderen Ereignis stets bei sich.

1. Laut Menschenrechtskonvention, Art. 8, dem Übereinkommen des Europarates von Oviedo, Art. 5, dem Luxemburger Gesetz vom 28. August 1998 über Krankenhauseinrichtungen, Art. 40, Abs. 3.
2. Gesetz über Sterbehilfe und Beihilfe zur Selbsttötung (Amtsblatt A-N46 vom 16. März 2009, Seite 615), Gesetz über Palliativpflege, Patientenverfügung und Sterbebegleitung (Amtsblatt AN46 vom 16. Mai 2009).
3. Bestimmungen zum Lebensende nach dem Gesetz über Sterbehilfe und Beihilfe zur Selbsttötung (Amtsblatt A-N46 vom 16. März 2009, Seite 615), Kapitel III
4. Patientenverfügung nach dem Gesetz über Palliativpflege, Patientenverfügung und Sterbebegleitung (Amtsblatt A-N46 vom 16. März 2009, Seite 610), Art. 5
5. Laut Menschenrechtskonvention, Art. 8, dem Übereinkommen des Europarates von Oviedo, Art. 5, dem Luxemburger Gesetz vom 28. August 1998 über Krankenhauseinrichtungen, Art. 40, Abs. 3.
6. Bestimmungen zum Lebensende nach dem Gesetz über Sterbehilfe und Beihilfe zur Selbsttötung (Amtsblatt A-N46 vom 16. März 2009, Seite 615), Kapitel III
7. Patientenverfügung nach dem Gesetz über Palliativpflege, Patientenverfügung und Sterbebegleitung (Amtsblatt A-N46 vom 16. März 2009, Seite 610), Art. 5