« Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie »

Charlie Gard, le bébé atteint d’une maladie rare au cœur, est mort à quelques jours de son premier anniversaire, a annoncé vendredi 28 juillet sa famille.

les médecins ont retiré l’assistance respiratoire qui le maintenait en vie

« Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie », a annoncé Connie Yates, la mère du bébé de 11 mois, après que les médecins ont retiré l’assistance respiratoire qui le maintenait en vie.

Charlie Gard, qui devait fêter son premier anniversaire le 4 août, souffrait d’une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d’énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.

La première ministre, Theresa May, et le vice-président américain, Mike Pence, se sont dits « attristés ». « Je confie le petit Charlie à Dieu le Père et je prie pour ses parents et tous ceux qui l’aimaient », a réagi le pape François dans un tweet.

Après cinq mois de bataille, les parents du bébé Charlie Gard renoncent à exiger son maintien en vie

Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire, multipliant les recours jusqu’à la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), pour s’opposer à la fin de son maintien en vie, préconisée par les médecins. Le père et la mère voulaient que le nourrisson atteint d’une maladie génétique rare suive un traitement expérimental à New York contre l’avis des médecins britanniques.

Droits de l’enfant contre droits des parents ; droit des parents contre droit de l’Etat. L’affaire Charlie Gard – du nom d’un bébé de onze mois atteint d’une maladie génétique rare à qui ses parents voulaient faire administrer un traitement expérimental à New York contre l’avis des médecins britanniques, a pris fin, lundi 24 juillet, devant la Haute Cour de Londres.

« nous avons décidé de laisser partir notre charmant petit Charlie »

Après une longue procédure et d’ultimes examens sur l’état de l’enfant, Chris Gard et Connie Yates ont choisi de renoncer et d’accepter de laisser leur fils mourir. « C’est la chose la plus difficile qu’il nous ait été donné de faire« , mais « nous avons décidé de laisser partir notre charmant petit Charlie« , a déclaré, en larmes, la mère. « Les onze derniers mois ont été les meilleurs et les pires de notre vie. Nous voulions seulement lui donner une chance de vivre.  »

En avril, les parents avaient contesté la décision de l’hôpital londonien de Great Ormond Street de couper la ventilation artificielle indispensable à la survie du bébé qui souffre d’un syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial affectant les cellules responsables de la respiration. Les tribunaux britanniques et la Cour européenne des droits de l’homme avaient donné raison aux médecins.

Le père et la mère de Charlie restent persuadés que les lenteurs de la procédure ont empêché leur fils d’être sauvé

Des militants américains « pro vie » s’étaient déplacés jusqu’à Londres

Mais l’affaire avait été relancée par le soutien apporté aux parents par le pape François et par Donald Trump. Des militants américains « pro vie » s’étaient déplacés jusqu’à Londres, dénonçant une immixtion de l’Etat et mettant en cause le financement public du Service national de santé britannique alors qu’il n’était nullement question d’argent. Certains avaient même menacé les personnels de l’hôpital.

La loi britannique donne aux enfants des droits indépendants de leurs géniteurs et les juridictions sont souvent appelées à trancher les différends entre les médecins et les parents. Le père et la mère de Charlie restent persuadés que les lenteurs de la procédure ont empêché leur fils d’être sauvé. Aux Etats-Unis, le médecin qui aurait pu s’occuper de l’enfant limitait à 10 % les chances d’amélioration de sa santé grâce à un traitement encore jamais essayé en pareil cas. Les spécialistes londoniens estimaient que cette thérapie ne ferait qu’accroître les souffrances du bébé.

Lundi, les parents avaient finalement abandonné leur combat

A chaque fois, les tribunaux ont statué contre eux et en faveur de l’hôpital londonien de Great Ormond Street, où le bébé était soigné.

Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l’étranger. Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François et du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni.

Lundi, les parents avaient finalement abandonné leur combat, estimant qu’il était trop tard pour le sauver. Leur requête pour l’accueillir à leur domicile avait ensuite été rejetée, les médecins arguant de l’impossibilité d’y établir le système de ventilation artificielle.

Source : Le Monde.fr avec AFP | 28.07.2017 à 20h26 • Mis à jour le 28.07.2017 à 22h35-Source image: img.lemde.fr/